Az egyesületről

1tovabb2017: A VEZETŐSÉG 

A vezetőség tagjai:

Elnök: Dr. Majtényi Sándor, Titkár: Skultéty Sándor, Pénztáros: Pálfi Zoltán

Tagok: dr. Szabóné dr. Szilágyi Mónika, Iványosi-Szabó Márta

A fotón: dr. Szabóné dr. Szilágyi Mónika, Skultéty Sándor, Dr. Majtényi Sándor, Pálfi Zoltán, Iványosi-Szabó Márta

1tovabb 2014: A VEZETŐSÉG 2014. JÚNIUSTÓL

A vezetőség tagjai:

Elnök: Dr. Majtényi Sándor, Titkár: Skultéty Sándor, Pénztáros: Pálfi Zoltán

Tagok: dr. Szabóné dr. Szilágyi Mónika, Vancsura Miklós

Mabee vezetőség

A fotón: dr. Szabóné dr. Szilágyi Mónika, Vancsura Miklós, Dr. Majtényi Sándor, Skultéty Sándor, Pálfi Zoltán


1tovabb2012: MEGALAKULT A MAGYAR BECHTEREWESEK EGYESÜLETE

A 2010-2012 évi világnapok után sokakban megérlelődött a kívánság, hogy létrejöjjön egy egyesület. ezért 2012-ben megalakult a Magyar Bechterewesek Egyesülete.

Küldetése, hogy javítsa a Bechterew-kórral kapcsolatos betegségtudatosság szintjét a betegek és családtagjaik, illetve az  egészségügyi dolgozók és a társadalom körében.

Figyelemmel kíséri a Bechterew-féle betegségben szenvedők hazai és nemzetközi helyzetét, közreműködik a betegségben szenvedők hátrányos következményeinek enyhítésében. Ennek keretében részt vesz a betegek társadalomba való re-integrációjának szervezésében. Támogatja Magyarországon a SpA betegek érdekében tevékenykedő klubok, önszerveződő csoportok munkáját, elősegíti ezek létrejöttét és koordinálja a tagjaiként működő klubok és csoportok tevékenységét is.

Képviseli nemzetközi szervezetekben a magyar betegeket. Elősegíti a más társadalmi szervezetekkel, egyesületekkel folytatott együttműködést a betegség okozta hátrányos helyzet enyhítése érdekében. Együttműködik a Bechterew-féle betegséggel foglalkozó tudományos egyesületekkel és szervezetekkel.

Elősegíti a betegségben szenvedők és családtagjaik felvilágosítását, oktatását, előadások, szemináriumok, tanfolyamok, kiállítások, bemutatók szervezésével, kiadványok kiadásával, tudományos rendezvények szervezésével. Facebook csoportot működtet.

Az alapító gyűlés szerinti jogerős bírósági végzés: Főv. Törvényszék nyilv. sz: 14934,

Adószám: 18335840-1-42, Bank: OTP 11719001-20351384.

Az alakuló vezetőség tagjai:

Dr. Majtényi Sándor, elnök, Pálfi Zoltán, pénztáros, Skultéti Sándor, titkár, dr. Szabóné dr. Szilágyi Mónika, a vezetőség tagja, Sztellik András, a vezetőség tagja.

A tagjegyzéket a titkár vezeti. Tag lehet minden magyar állampolgár, akinek magyarországi lakcíme van.

Tagfelvételi nyilatkozatát leadhatja az évente egyszer (általában májusban) megrendezésre kerülő világnapi rendezvényen a vezetőség bármely tagja számára, vagy nyilatkozatát elküldheti az alábbi e-mail címek egyikére is:

E-mail: bechterew@bechterewes.hu vagy mboe2011@gmail.com

A logo:

eredeti logo Phamné Gergely Margit

Tervezte: Phamné Gergely Margit grafikus

A Magyar Bechterewesek Egyesületének elődje a Budapesti Bechterew Klub volt, melyről alább olvashat.


1tovabbAZ ELSŐ SPA BETEGSZERVEZETEK

A legrégebbi bechterewes betegszervezet Dániában jött létre 1973-ban. Tőlük függetlenül 1978-ban Svájcban, 1979-ben Németországban. Majd más országokban is, és 1989-ben a nemzeti egyesületek nemzetközi szövetsége, az A.S.I.F. 

Az egyesületek céljai: 

Az egyesületek céljai: felvilágosítás, tapasztalatcsere egymás között, az összetartozás érzésének erősítése, a testi-lelki egészség javítása, a frissen diagnosztizált betegek segítése, érdekképviselet a törvényhozással szemben, együttműködés az orvosokkal, gyógytornászokkal, terapeutákkal, más betegszervezetekkel, stb.

A régen és jól működő betegszervezeteket az orvosok is partnerként kezelik, a frissen diagnosztizált beteget a helyi szervezethez irányítják. A bechterewes egyesületek nemzeti és nemzetközi szinten hatékonyan támogatják a kutatóorvosok tevékenységét. Így pl. a diagnózis modernizálása, új kezelési eljárások, új gyógyszerek kifejlesztése az utóbbi években óriási léptekkel fejlődött.

További szervezetekről a Bechterewes honlapok a világban menüpontban tájékozódhat. 


1tovabb2010: RIPORT MAJTÉNYI SÁNDORRAL – SOKAT SEGÍTHET A MINÉL KORÁBBI DIAGNÓZIS

Majdnem 30 év kellett ahhoz, hogy diagnosztizálják nálam a Bechterew kórt – idézte fel Dr. Majtényi Sándor mérnök, a Magyar Bechterewesek Egyesületének (akkor még Klub) elnöke, ezt a szinte hihetetlennek tűnő tényt a 2010-es első Bechterewes Világnapon, ahol betegtársai okulására mesélte el, milyen nagy és eredményes utat járt be az ötvenes évektől máig, míg elérte, hogy teljes életet tud élni.

Amikor ifjú emberként az ötvenes években elment az orvoshoz, mert kínzó fájdalmai voltak, azt a választ kapta: Ne twiszteljen olyan sokat! A hatvanas években tévesen diagnosztizálták, és rosszul gyógyszerezték. A hetvenes években még mindig nem ismerték fel, hiába panaszkodott egyre gyötrőbb éjszakai fájdalmaira. Így maga kísérletezte ki például, hogyan tud rugózó mozgással nagyobb kínok nélkül utazni a rázós buszokon. A nyolcvanas években találkozott először olyan orvossal, aki felismerte valódi betegségét. Akkor elolvasta a lexikonban, mit írnak a Bechterew kórról. De már semmi újdonságot nem jelentett számára, amit olvasott, mert az évek során mindent megtapasztalt önmagán, ami a könyvben volt.

A fordulatot az az élmény hozta, amit Hévízen tapasztalt a nyolcvanas évek végén. Az ottani kezelések hatására tudott újra lehajolni, ott tanult meg tornázni, s ezt azóta sem hagyta abba. Ott hallott először a Bechterew klubról is. Egy svájci újságban olvasott először a ASIF (Ankylosing Spondylitis International Federation) betegszervezetről, amelynek hamarosan tagja is lett. A szervezet rendszeresen hírlevélben tudatja a betegséggel kapcsolatos tudományos kutatások eredményeit.

A mai diagnosztikai módszerek mellett már jóval hamarabb is fel lehet ismerni a Bechterew kórt – mondta Majtényi Sándor. Ha a betegnek keresztcsonti fájdalmai vannak, okkal lehet gyanakodni, és komolyan kell venni. Különösen, ha a családban a felmenő rokonok között is volt már ilyen betegsége valakinek. Nagyon fontos vizsgálat a HLA-B27 antigén vérvizsgálat, amely kimutatja a hajlamot. De ez még önmagában nem jelenti azt, hogy valóban valakinek ez a betegsége. Ezért nagyon fontos, hogy minél előbb reumatológus szakorvos lássa a beteget.


1tovabbRÉGMÚLT: A BUDAPESTI BECHTEREW KLUB ANNÓ

A Bechterew Klub megalakulása

A Klub története (részlet Dr. Papp Irén főorvos asszonynak, a klub alapító elnökének a Szociális Liga 1990. december 3.-i rendezvényén elhangzott előadásából).

“1981-et írtunk, amikor a WHO meghirdette a rokkantak évét. Ebben az évben alakult meg a MEOSZ és a Bechterew Klub is. Az ORFI kórház vezető reumatológusainak régi ötlete valósult meg ebben a Klubban. A betegek meghívóira ráírtuk, hogy ezzel a baráti, sorstársi találkozóval az lenne a célunk, hogy a betegek a klubban kicserélhessék tapasztalataikat, hogy legyen érdekképviseletük…”.

A reumatológiai betegségben szenvedőknek az első pillanattól kezdve sok új problémával kell szembenézniük. Tanácstalanok, sokkhatás alá kerülnek és keserűek lesznek. A közösség ezeken a gondokon segíthet, a beteg terheit megkönnyítheti. A Bechterew Klub jogi személyiség nélkül működött, így alapszabályra, egyéb formaságokra nem szorult.

Részlet Szeredi Miklós (2016†) a volt klub titkára beszámolójából, 2001. december 11.-én: “Klubunk az ORFI “A” épületében működik a megalakulás óta.1981. nov. 24.-én alakult, tehát 3 hete töltöttük be a 20. évünket. Figyelemre méltó (és követésre méltó) az a szervezési módszer, amit főorvos asszonyék már 20 évvel ezelőtt is alkalmaztak, nevezetesen a reuma szakrendelésekről elkérték a Bechterewes betegek nevét és címét, 800-at kiértesítettek és meghívták őket az összejövetelekre…”.

Az alapítás óta eltelt időben 2010-ig több mint 4000-en vettek részt a foglalkozásokon. Ha azt mondom, hogy “foglalkozás”, ez jelenthet előadást és csoportos beszélgetést, múzeum- vagy színházlátogatást, de kirándulásokat is. A klubfoglalkozások rendszeres kísérője a torna. Úgy tűnik, hogy kialakult a vállalkozásnak egy olyan szerkezete, melynek során a tavaszi találkozók “orvosi” jellegűek, az őszi sorozat pedig olyan közéleti, társadalmi aktualitásokról szól, amely kapcsolatos a betegségünkkel.

Dr. Majtényi Sándor az akkori klub és a mai egyesület elnökének írása 2002-ből:

Magamról (aki 2002. januárjában e sorokat írom). Tízen-, huszonéves koromban jelentkeztek olyan fájdalmak, amelyekről ma már tudom, hogy azok az SpA-ra jellemzőek. Húsz évet kellett várnom, míg az ORFI-ban diagnosztizálták a betegséget. A 14 évvel ezelőtti hévízi gyógykezelésem alkalmával találkoztam néhány társammal, egyiküktől megkaptam a Klub kiadványát. Ellátogattam a Klubba, ahol hamarosan külföldi kiadványokat is megismerhettem, többek között a svájciakét. Ott olvastam az I. ASIF találkozóról. Egy telefon és én is ott lehettem. Ma már büszkén mondhatom: én vagyok az, aki a kiadványok legnagyobb gyűjteményével és a legkiterjedtebb nemzetközi Bechterewes kapcsolatokkal rendelkezem. Ezek a kapcsolatok hozták az ötletet egy 36 oldalas füzet megszerkesztéséhez. A füzet címe: EGY BECHTEREWES: SORSTÁRSAIMAT KERESEM 1996-ban jelenhetett meg a Népjóléti Minisztérium anyagi támogatásával. (Néhány még ma is van, a szerkesztőséghez címzett kérésre ingyenesen megküldjük.) Jó lenne, ha a gyógyulás lehetőségeit írhattam volna le ebben a füzetben. Ez ma még sajnos lehetetlen. Talán majd egyszer, talán csak utódaink számára. Nekik is csak akkor, ha mi teszünk valamit, mint azt már számos országban és a nemzetközi szövetségben is megteszik.

Egy bechterewes

 

 Kapcsolat a Nemzetközi Bechterew Szövetséggel

A Nemzetközi Bechterew Szövetség (ASIF) tagjai az egyes országok bechtereweseinek egyesületei. Az egyesületek adatait, így a mi akkori Klubunkét is, az ASIF weboldalán a http://www.asif.rheumanet.org/ címen 2010. júliustól már meglehetett találni. Az egyik legsikeresebb egyesületet működtető országban, Németországban a beteg a reumaorvos tanácsára jut el a helyi terápia csoporthoz. A csoportmunka eredménye: csökken a táppénzes napok száma, fékezhető a betegség progressziója és a beteg jobban érzi magát. Ott a hajlott hátú Bechterewes már ritkaságszámba megy.

Mit tehet Ön?

Ha Ön orvos – segíti a terápia csoportok létrejöttét. (Van olyan reuma szakorvos az országban, aki maga is Bechterewes?)

Ha Ön Bechterewes – aktívan tesz a saját betegsége ellen és segíti a sorstársak ez irányú tevékenységét, akár adományokkal, akár munkával. Remélem, hogy többek közös erőfeszítésével létrejön a Magyar Bechterewesek Egyesülete, létrejön egy országos öntevékeny hálózat, sorstársaim tevékenysége és sorsa is európai színvonalra emelkedik.

Dr. Majtényi Sándor

a műszaki tudomány kandidátusa

 

előző oldalra vissza