13. Nemzetközi találkozó – 2018. október 11-13. Kína, Guangzhou (a teljesség igénye nélkül)

Az egyes országok betegeit képviselő küldöttek közül többen is tartottak beszámolót, amelyből megpróbáltuk a legérdekesebb beszámolókból a legfontosabb információkat kiemelni.

Nemzetközi Bechterew Szövetség (ASIF) 1988-ban alakult (http://asif.info/), a nemzeti szövetségek ernyőszervezete, ellátja a tagszervezetek érdekképviseletét, világszerte felhívja a figyelmet a betegségre. A tagjai (38 szervezet), az egyes országok SPA betegeit képviselő egyesületek, Magyarországon a Magyar Bechterewesek Egyesülete.

Akik világszerte képviselik az SPA betegeket:

A Magyar Bechterewesek Egyesülete a konferenciára delegált egy egyesületi tagot /SPA betegséggel élőt. A kínai utazás egyesület által finanszírozott része: Repülőjegyek/oda-vissza, vonatjegyek, vízum, a találkozó regisztrációs díja (amely tartalmazta a szállást, illetve az étkezéseket).

Az egyes országok betegeit képviselő küldöttek közül többen is tartottak beszámolót, amelyből megpróbáltuk a legérdekesebb beszámolókból, a legfontosabb információkat kiemelni.

A reggeli után elnöki köszöntés történt Zhivko Yankov által, aki üdvözölte a megjelenteket.

A nap első felszólalója Ricky White, amerikai jótékonysági elnök („Sétáld ki  a bechterewet” Walk Your AS Off esemény alapító tagja). Jelentősen megnövekedett a közösségi média szerepe (Facebook, Twitter), havonta több mint egymillió oldalmegtekintést kap a honlapján! Szerinte a szociális média fontos, a Facebook pl. a 2,2 milliárd felhasználójával a világ legaktívabb szociális médiája, amely a posztok által alkalmas arra, hogy a betegséget, a betegszervezeteket bemutassa, illetve a betegek közösségét összehozza. Posztolási technikák fontosságát emelte ki, illetve azt is hangsúlyozta, hogy az élő videók nagyon népszerűek.

Ricky előadásának második része a Walk AS történetét mutatta be. Célja, hogy növelje a Walk Your AS Off programban résztvevők számát.

Odd Mikkelsen a Norvég betegegyesület képviselője elmondta, hogy hazájukban a legnépszerűbb tevékenység a betegek számára a medencekezelés, a vízi tornákat 34 ° C-os medencében tartják. Az a tapasztalatuk, hogy a betegségnek jót tesz a melegebb éghajlat, ezért melegebb égövi helyekre utaznak, pl. a Kanári-szigetekre.

René Bräm (Schweizerische Vereinigung Morbus Bechterew – SVMB) Svájc képviseletében elmondta, hogy szervezetük a 40. évfordulóját ünnepli idén és 4000 tagja van. Terápiás tanfolyamokat, utazást, beteg-szemináriumokat szerveznek, jogi, szociális (pl. munkahelyi nehézségek) ügyekben képviselik a betegeket. Tornagyakorlatokat tartalmazó „Rheumafit” oldaluk igen népszerű. A Rheumafit az első online platform, amely a reumás megbetegedésekkel szembeni edzés videókkal rendelkezik. A gyakorlatokat egyénekhez igazítottan lehet kiválasztani. A Rheumafit itt található: https://rheumafit.ch/

Bo Jiang, a kínai AS betegszervezet ügyvezető alelnöke elmondta, hogy a találkozóik középponti témája az orvos-beteg kapcsolat erősítése, ahol az orvosok és kutatók együttesen segítik a betegeket. Ez magába foglalja a betegek mentális egészségének gondozását is. Az előadásaikból a betegek megtanulják, hogyan kell foglalkozni krónikus betegségükkel és mentális problémáikkal. Kínában a betegek kevéssé ismerik az AS-t, és sokuknál későn állítják fel a diagnózist. Beszélt egy gerinckorrekciós műtéti eljárásról, amelynek segítségével a beteg görbült gerincét kiegyenesítik. A beteget bemutatta, a műtét előtti és utáni állapot, a különbség elképesztő volt. A beteg egyenesen áll, és egyenesen előre néz.

Gerald Major, a kanadai Spondylitis Egyesület képviselője, a közelmúltban végzett közvéleménykutatásukról számolt be. A felmérést 406 fő töltötte ki. A felmérés közvetlen kapcsolatot mutat a mentális egészség, a krónikus fájdalom, a krónikus fáradtság, alvászavarok között. A válaszadók között a négy leggyakoribb panasz volt a krónikus fájdalom, a depresszió/szorongás, Crohn/Colitis, és Uveitis (szem gyulladásos betegsége).

A felmérés eredményei azt mutatták, hogy az SpA-val élő emberek gyakran küzdenek alvászavarokkal, krónikus fáradtsággal, társbetegségként pedig Psoriasis (pikkelysömör) és magas vérnyomás is előfordul.

Dr. James Cheng-Chung Wei (Taiwan) orvos és professzor, a kezelési cél meghatározására fektette a hangsúlyt. Kiemelte a T2T stratégia fontosságát az SPA-ban, ami a betegségaktivitás szoros kontrollja, terápia meghatározása, ha szükséges, akkor a terápia módosítása, az alacsony betegségaktivitás céljánák elérése érdekében. Az elsődleges cél az AS-ben a betegek életminőségének hosszú távú maximalizálása a tünetek enyhítésével.

Eredménykiértékelés szempontjából beszélt az ASAS kritériumokról (SpA kimutatására szolgáló klasszifikációs kritériumok). Megemlítette az ASAS alkalmazást, amely elérhető az App Store-ban vagy a Google Playen 13 nyelven. https://www.asas-group.org/education/asas-app/

A klinikai aktivitást monitorozással kell értékelni, BASDAI, ASDAS CRP (C-reaktív fehérje (CRP) alapú ASDAS) tesztekkel. Az ASDAS-eredményeket a betegség aktivitásának előzőleg kiválasztott határértékeinek fényében kell értelmezni.

Magyar nyelvű kalkulátor: http://reumakalkulator.hu/asdas.html

Dr. M. Asim Khan, USA, Emeritus professzor, AS beteg, új terápiákról beszélt az AS kezelésében.

A legtöbben a TNF-alfa gátló szereket (biológiai terápia) ismerik, vannak új szerek is, mint például a secukinumab, ixekinumab, amely hatásmechanizmusa más. A secukinumab szerek a drámai lassulást mutatnak a csontosodást tekintve. Úgy vélik, hogy a TNF – gátlószerek és az IL-17- gátlószerek nagyon hatásosak a betegek kezelésére, de nem mindenkire egyformán hatnak.  Felmerült a kérdés, hogy miért nem lehet a két szert együttesen alkalmazni? Erre vonatkozóan jelenleg zajlanak a kutatások. Sajnos az új gyógyszerek esetében hosszú időbe telik, amíg forgalomba kerülnek.

A HLA-B27 pozitív betegek esetében kevesebb a mikrobióma (amelyek velünk, bennünk, rajtunk élnek, táplálnak, védenek, valamint időnként kihasználnak minket) a bélben, mint azoknak, akik nem hordozzák a gént. A mikrobák számának növelése lehet az egyik módja az, hogy probiotikumot szed a beteg, Nincsenek tanulmányok még arra vonatkozóan, hogy a probiotikum szedése milyen hatást fejt ki az AS-ben. Az antibiotikumok hatással vannak a mikrobiomákra, azonban nem befolyásolják a betegek ESR-ét és CRP-jét.

Ami hatással van a CRP-szintjére, az a dohányzás. A dohányosok magasabb CRP-vel rendelkeznek a nem dohányzókkal szemben. Egy norvég tanulmány szerint a HLA B27 génnel rendelkezők esetében a dohányzás megnöveli az AS kialakulását.

Asim az SpA területenkénti eloszlásának bemutatásával fejezte be az előadását. Egy diagramon bemutatta, hogy a férfi és női betegek aránya Svájcban 1980-ban 2,6: 1 volt, 2018-ra 1,1: 1-re esett vissza.

Hansúlyozta, hogy a korai diagnózis fontos a beteg életminőségének maximalizálása érdekében.

Souzi Makri (Ciprus), a közös döntéshozatal (orvos-beteg) fontosságát emelte ki prezentációjában.

A beteg kiválaszthassa, melyik opció az, amely a legjobban illeszkedik saját céljaihoz. Nehezen megvalósítható, mert az a tapasztalat, hogy a betegek nem eléggé tájékozottak, így nem tudnak teljes mértékben részt venni a folyamatban. Ennek orvoslása érdekében egy gyors referencia-kártyát hoztak létre, amely segíti a kommunikációt a beteg és az egészségügyi szakember között.

A kártya itt található: http://www.agora-pait.com/downloads.

Példák a kártyáról:

Beteg részére:

  • Jegyezze fel a tüneteit és a tendenciát (a leggyengébb / rosszabb / ugyanaz),
  • Jegyezze fel a kérdéseit, és kérdezze meg orvosát,
  • Viseljen kényelmes öltözetet,
  • Kérdezze meg a diagnózist, stb…

Egészségügyi szakember részére:

  • Állítsa fel a célokat,
  • Olvassa el a beteg kérdéseit
  • Kérdezd meg a beteg céljait, félelmeit,
  • Kérdezze meg, hogy vannak e kérdései a betegenk, stb…

Majd, páciens/ orvos szerepjátékok következtek:

Dr. M. Tuncay Duruöz, Törökország, orvostudományi professzor, beszélt az axiális és perifériás spondyloartritisz új kritériumairól és a társbetegségekről. Az MRI képalkotással új kritériumokat kellett kidolgozni, amelyet az ASAS fejlesztett ki az Axial Spondyloarthritisre vonatkozóan.

Magyarországi erről szóló dokumentáció: Spondyloarthritisek, reaktív arthritis / Szántó Sándor http://www.orfi.hu/uploads/dokumentumok/Eloadasok4/022%20Szanto%20SpA-ReA-ORFI-2016.pdf

Tuncay ezután a társbetegségekről beszélt.

Néhány fontosabbat kiemelve: A szív- és érrendszeri betegségek kialakulásának esélye fokozott kockázatot jelent az AxSpA-val rendelkező betegeknél a gyulladás miatt. Az SpA-s betegeknek rendszeres kardiológiai vizsgálaton szükséges részt venniük. Az ischaemiás szívbetegség, stroke kialakulásának szintén nagyobb kockázata van az általános népességhez képest. A magas vérnyomás szintén gyakoribb az SpA-betegeknél. A rák alacsony kockázatot jelent az AS-ben szenvedő betegek esetében, a kialakulását tekintve arányaiban kicsi a különbség az általános népességhez képest.

Kiemelte a szisztematikus szűrések fontosságát!

Aleksei Sitalo, Oroszország képviseletében, arról számolt be, hogy pl. (számos nagyobb projektjük mellett) szakértők által jóváhagyott online elérhető szűrés teszttel is segítik a betegeiket. http://bbehtereva.ru/samodiagnostika/test-na-opredelenie-vospalitelnogo-kharaktera-boli

Aleksei bemutatott egy módosított Ikea ágyat, amit elvisznek a reumatológiai konferenciákra. Annak érzékeltetésére, hogy mit is érez egy SPA beteg, felkérik az egészségügyben dolgozó szakembert, hogy vegyen fel egy átalakított/ tépőzáras csíkokkal kimerevített kabátot, és feküdjön az ágyra, majd keljen fel onnan. Így megtapasztalhatják, milyen érzés merev testtel mozogni.

Mathilde Langballe Sørensen, Dánia. Mathilde az egyesületük ifjúsági nagykövete. 25 éves, AS-ben, PsA-ban és Crohn-ban szenved. Ő az, aki fiatal társaira összpontosít, azokra, akik nem ismerik az egyesületüket. A fiatalok számára fontos kérdésekről szóló blogot vezet, rendezvényeket, egészségnapokat szervez számukra.

Dr. Dale Webb, Nemzeti Ankylosing Spondylitis Society (NASS), Egyesült Királyság.

Dr. Dale Webb a mozgást helyezte előtérbe. Összefoglalta a mozgás jótékony hatásait, mint pl. hogy növeli a mozgástartományt, rugalmasságot, fenntartja a helyes testtartást, kedvez a mentális egészségnek. Kiemelte a strukturált edzésprogram indítását.

Raj Mahapatra a NASS elnöke, az ASIF megbízottja, SpA betegséggel él. Hegyi futó. Az első tünetek 16 éves korában kezdődtek. Elmondása szerint, amikor fut, akkor „jó fájdalma” van, amelyet ő irányíthat, és amely elfedi a rossz fájdalmat. Ő és felesége rájöttek, hogy a futás a fájdalomkezelés egyik formája számára.

A története: http://runeatrepeat.co.uk/interview-raj-mahapatra/

A beszámolót írta: Magyar Bechterewesek Egyesülete 2019

A beszámoló teljes eredeti forrása: http://asif.info/wp-content/uploads/2019/01/Report-on-the-13th-ASIF-Council-Meeting.pdf

Author: admin ISzM

Share This Post On
előző oldalra vissza