SAPKA SEGÍT A BECHTEREW-BETEGEKNEK

2015.06.25    

Figyelő Online – Dr. Hodinka László

A gerinc-ízületi gyulladás korai felismerése és korszerű kezelése gyökeresen megváltoztatja a betegség lefolyását, megelőzheti a mozgáskorlátozottság kialakulását…

Mivel a gerinc-ízületi gyulladás időben történő felismerésével megelőzhető a betegség súlyosbodása, nem szabad elhanyagolni a tüneteket, fel kell figyelni a derékfájás gyulladásos formájára. Nem szabad takarékoskodni a kivizsgálással.

Megéri: megtérül.

A Bechterew-kór az idült ízületi gyulladások második leggyakoribb csoportjába tartozik, annak legjellemzőbb, de már kifejlett formája. A betegeknél jelentkező fájdalmas gerinc- és nagyízületi merevséget az utóbbi évszáza-dok orvosi irodalmában többen is leírták, a legpontosabban szinte egy időben Bechterew orosz ideggyógyász, valamint a német Strümpell, a francia Marie és Léri. Orvosi nevét is így kapta: spondylitis ankylopoetica, azaz a csigolyákat elmerevítő gyulladás. Ez a betegség egészen a legutóbbi évekig nem feltartóztatható folyamatként élt az orvosi tudatban.

ÖRÖKLETES HAJLAM 

Ez az elgondolás azonban az utóbbi évtizedekben gyökeresen megváltozott. Már a múlt évezred végén felfigyeltek a szakemberek a nagyon erős örökletes hajlamra. Kiderült, hogy a betegség az érintett családokban egy emberöltőn belül érzékelhetően halmozódik: tehát az érintettek családtagjai veszélyeztetettek. A HLA-B27 elnevezésű szöveti antigén a páciensek túlnyomó többségében megtalálható és öröklődik. Ez megmagyarázza a generációkon átívelő nyilvánvaló hajlamot, egymagában azonban nem alkalmas a betegség bizonyítására, mert a népesség tizede hordozza a B27 antigént, mégis csak további egy százalékuk lesz Bechterew-kóros.

Megjegyzendő, hogy az örökletes hajlam mellett jelentős arányban külső tényezők is szerepet játszanak a sajátos gyulladás megindulásában és fenntartásában. A legtöbb bizonyíték a baktériumfertőzések kiváltó szerepét támasztja alá. A B27 antigén a szervezet saját-idegen felismerő rendszerének része. Úgy tűnik, hogy a bélrendszerben és a húgyutakban megtelepedő bizonyos baktériumok a saját kötőszövet elleni gyulladást váltanak ki. Ez a csontok határfelületein, tehát a csonthártyának az inakat, szalagokat és a rostos porcokat rögzítő lehorgonyzási pontjain indul meg. A gyulladást fenntartó sejtek közötti hírvivők már ugyanazok, mint amelyek több ízületi lobot okoznak, így például sokízületi, valamint bélgyulladást, pikkelysömört, sőt, akár a szem szivárványhártyájának a gyulladását is előidézhetik. Központi szereplőjük a tumor-nekrózis faktor (TNF) nevű gyulladáskeltő, az immunrendszert aktiváló fehérje. Éppen ez a felismerés adta a gerinc-ízületi gyulladás elleni leghatásosabb fegyvert az orvosok kezébe: a TNF hatásait gátló ellenanyagokat.

JELLEMZŐ TÜNETEK 

Az új évezred elejére tisztázódott tehát, hogy a gerinc-ízületi gyulladások már jóval az elcsontosodás előtt megindulnak. A csontos átalakulás voltaképpen a csontszövet öngyógyító reakciója. Tehát a gerinc-ízületi gyulladások minél korábban megkezdett, minél erőteljesebb csökkentése kivédheti a Bechterew-betegség legsúlyosabb következményét: az elmerevedést. Az erőteljes, hatásos terápia lehetősége, a TNF gyógyszeres gátlása tehát adva van, amelyet az Országos Egészségbiztosítási Pénztár is támogat. Ezek szerint nagyon lényeges szempont, hogy a gerincfájdalom gyulladásos jellegét minél hamarább felismerjük és bizonyítsuk, s időben elkezdjük a terápiát. Erre a felismerésre a legjobb lehetőséget a gyulladásos gerincfájás jellemzőinek a tudatos keresése adja. Ezek között említhető a panaszok 40-45 éves kor előtti jelentkezése. Tudni kell továbbá, hogy ez a fájdalom fokozatosan kezdődik és nyugalomban, főleg éjszaka jelentkezik, de amint a beteg elkezd mozogni, csökken.

Az érintettek önértékelését ma már mobiltelefonos applikáció is segíti.

A SAPKA (Spondyloarthritis Patient Application) elnevezésű mobiltelefonos alkalmazással a spondylitis ankylopoetica okozta tüneteket, panaszokat és a gyógyszeres kezeléssel való együttműködést rögzíthetik a felhasználók napról napra, s az eredményeket a saját okostelefonjukon tárolhatják. A program a bevitt adatokat a kezelőorvos számára összesített formában – grafikonok és diagramok segítségével – is láthatóvá teszi. Ezáltal a kezelőorvos azonnal áttekintő képet kap a beteg állapotáról és betegségének aktivitásáról, azaz az ízületi gyulladás mértékéről. A páciens elmúlt 3 hónapos időszakát áttekintve így az orvos hatékonyabban tudja módosítani a terápiát, amennyiben az szükséges. Az alkalmazást a Google Play áruházból, illetve az App Store-ból ingyenesen le lehet tölteni Android és iOS operációs rendszerű okostelefonokra.

BETEGSZERVEZETEK
A Bechterew-kórnak a fentiekben leírt, riasztó kimenetele már korán arra késztette az érintetteket, hogy sorstársaikkal együtt küzdjenek a betegség társadalmi elismertetéséért, a mindenkori terápiás lehetőségek kivívásáért. A reumatológiai orvostársaságokkal vállvetve alakították ki saját szervezeteiket, amelyek jelentős véleményformáló erőt képviselnek. A fejlett világban számtalan Bechterew-klub és betegegyesület működik, a legeredményesebb érdekképviseletük a nemzetközi (ASIF, IBD, NIAMS), a német (DVMB), az amerikai (NASC) és a svájci (SVMB) szervezeteknek van. Hazánkban a Bechterew-betegek önszerveződése a legendás hírű reumatológus főorvosnő, dr. Papp Irén odaadó segítségével indult meg, és a klubból mára egyesület lett, amely honlapján (www.bechterewes.hu) ad számot kiterjedt országos tevékenységeiről. Ezek egyike a kór világnapjának hazai megszervezése évről évre.

Az egyesület a betegség korai felismerésének érdekében online önszűrő kérdőívvel segíti a panaszokkal élőket. A kérdőív a http://www.negorbuljmeg.hu felületen érhető el.

Az ez évi Bechterew-nap legfőbb üzenete: kivívni a betegség korai felismerését, társadalmi elfogadtatásának fokozását és a megfelelő terápiához való minél korábbi és minél szélesebb körű hozzáférést.

Irodalom: Hodinka L.: A gyulladásos gerincfájdalom, a gerincízületi gyulladások korai felismerése és az életminőség összefüggései. Reuma Híradó, 2011; 3:2-5. Jelen közlemény általános tájékoztatási céllal készült, és nem helyettesíti az egészségügyi szakemberrel történő konzultációt. Konkrét panasz, kérdés esetén kérjük, forduljon kezelőorvosához. A közlemény az AbbVie Kft. támogatásával jelent meg. A tartalom a szerző saját álláspontját és szakmai véleményét tükrözi, azt a támogatás ténye nem befolyásolta.

Forrás: Figyelő Online – Dr. Hodinka László

http://figyelo.hu/cikkek/420677-sapka-segit-a-bechterew-betegeknek

Author: admin ISzM

Share This Post On
előző oldalra vissza