10-SZER, 5-SZÖR TÖBB A FÉRFIBETEG, MINT A NŐI
Ez a tévhit a néhány évtizeddel ezelőtti diagnosztika szerint lehetett érvényes. Egy neves orvosprofesszortól hallottam, hogy „meglepő, de ugyanannyi a betegeim között a férfi, mint a nő.” A bizonyítékot a DVMB (Német Bechterewesek Egyesülete) által rendelkezésre bocsátott fóliasorozat 11. lapja szolgáltat. (Azért nincs magyar megfelelője, mert a hazai bechterewesek szervezettsége mintegy 30 évvel a német, vagy a svájci mögött kullog.) A 11. lap ábrájának vízszintes tengelyén a diagnózis éve látható, míg a függőleges tengelyen a nők százalékos részaránya. A tendencia egyértelmű, ahogy javult a diagnózis, úgy nőtt a nők száma is. Nem a nők száma növekedett, hanem a fel nem ismert női betegek száma csökkent.
A BECHTEREW-KÓR A FIATAL FÉRFIAK BETEGSÉGE
Ezzel szemben a tapasztalatom: „fiatal”? Hallottam olyan bechterewesről, aki már 80 éves elmúlt, amikor a Bechterew-kórt diagnosztizálták nála. Ez a tény nem a kór és nem a kor jellemzője. Ismerek néhány 80 körüli sorstársunkat, aki 80 körül van, és még mindig aktív a bechterewes ügyekben.
A BECHTEREWESNEK MOZDULATLANSÁG, NYUGALOM JAVASOLT
Elképesztő, hogy Magyarországon még 2005-ben is előfordult, hogy a bechterewest begipszelték! (95. sorsz.)
A tévhit eloszlatása céljából álljon itt egy rövid kivonat Dr. Baumberger, Heinz, nyugalmazott tanár, szül. 1931/Svájc előadásából. A szerző e sorok írásakor, 2010-ben is él. Ő az egyik Heinz a Bechterew síremléke c. fényképen. (forrás: Sorstársaimat keresem, 1996)
A II. világháború kellős közepén, 1943-ban mutatkoztak az egészségem megromlásának komoly jelei. Egyre erősebb fájdalmak a térd- és kézízületekben – ma jól ismert kezdeti jelei a bechterew-kórnak – kényszerítettek az orvoshoz. Forró agyagpakolást és méhméreg fecskendezést rendelt. A reumáról akkoriban alig tudtak valamit, és reuma-orvosok sem léteztek még. 1956 óta lett a reumatológia az orvosképzés elismert szaktárgya a svájci egyetemeken. 1952-ben még nem léteztek hatásos reumagyógyszerek. A fájdalomcsillapítók hatástalanok voltak. De egy újdonság vált ismertté: a gerincoszlopra irányított erős dózisú röntgensugár sorozat fékezte a gyulladást és a fájdalmat. A kellemetlen mellékhatások miatt a kezelést kórházban kellett végezni. Csak később fedezték fel, hogy ez a besugárzásos kezelés nem veszélytelen, hiszen a későbbiekben a leukémia kiváltója lehet. A gerincoszlop egyre erősebb görbülése ellen még semmilyen szert nem találtak fel. Ezért az volt a szokás, hogy a bechtereweseket éjszakára a testükre igazított gipszágyba fektették, azzal a céllal, hogy a gerincmerevedés egyenes gerinccel történjen. 1952-ben jött a butasolidin felfedezése. Ez volt az első erős reumagyógyszer. Mára kiderült, hogy a gyógyszernek nemkívánatos mellékhatásai is vannak. Zürichben időközben a Bechterw-kezelésben valami alapvetően megváltozott. A zürichi reumaklinikán Böni professzor nem hagyta, hogy a bechterewesek nyugodtan és mozdulatlanul feküdjenek az ágyon. Az első gyógytornászok segítségével tornaprogram kidolgozásába kezdett. A kezdeti sikerek felbátorították. Amikor 1961-ben tanítványa, Dr. Felmann megnyitotta az első modern reumaklinikát az időközben világhírűvé vált Leukerbadban, a bechtereweseket a röntgen besugárzás után három hetes kúrára fogadták. Tornagyakorlatokkal, meleg vízben történő úszással adtak új életerőt nekik.
A Morbus Bechterew megértésében áttörést jelentett az 1973-ban Brewerton és Schlosstein által felfedezett, az emberi autoimmunrendszer vér- és szövetfaktora: a HLA-B27. Hirtelenjében szerte a világon sok kutató kezdett érdeklődni az addig alig ismert betegség iránt. A mi generációnk el kell, hogy viselje a fájdalmat, élnie kell a merevedéssel. De mennél kevesebb lehetőséget adjunk a Morbus Bechterwnek! Szigorúan és folyamatosan a mottó szerint éljünk: a bechterewesnek mozgásra van szüksége.
A BECHTEREWESEK RÖVIDEBB IDEIG ÉLNEK
A cáfolatról a német egyesület folyóirata (134.szám, 2013. szeptember, 22.-23. oldal) számol be francia szakorvosok kutatásaira hivatkozva: régebbi szakcikkekben írták, hogy a bechterwesek rövidebb ideig élnek, ami valószínűleg a régebben szokásos gyógyszerek és kezelési módok miatt akkor igaz is lehetett. Azoknál a betegeknél, akiket a mai módszerekkel, szakszerűen kezelnek, nem mutatható ki rövidebb élettartam. A bechterewesek leggyakoribb haláloka ugyanaz, mint általában a népesség egészében: szív- és érrendszeri betegségek.
