- Rokkant leszek-e, ha Bechterew-kóros vagyok?
A Bechterew-kór vagy spondylitis ankylopoetica (röviden SpA vagy angolul ankylosing spondylitis=AS) gyulladásos reumatológiai megbetegedés, mely megfelelő kezelés hiányában évek, évtizedek alatt a betegek egy részében a gerinc elmerevedéséhez vezet. A betegség általában fiatal felnőttkorban kezdődik. A kezeletlen SpA/Bechterew-kór az általa okozott fájdalommal, merevséggel jelentősen rontja a betegek mozgásképességét, ebből következően életminőségét és munkaképességét. Mivel az elmúlt évek orvostudományi kutatásainak eredményeként olyan hatékony gyógyszerek kerültek kifejlesztésre, melyek a korábbi, hagyományos eljárásokkal együtt jelentősen csökkenteni tudják a betegség által okozott panaszokat és következményeket, nagyon fontossá vált és immár van értelme is a SpA / Bechterew-kór korai felismerése és megfelelő kezelésének.
- Meg lehet előzni, hogy gyermekeim örököljék a Bechterew-kórt?
A Bechterew-kór vagy AS/SpA létrejöttének pontos oka jelenleg sem ismert. A kutatások nyilvánvalóvá tették azt, hogy a betegség kialakulásának egyik fontos tényezője a genetikai állományunkban hordozott fogékonyság. Ez a genetikai háttér teremt lehetőséget arra, hogy feltételezhetően valamilyen külső, környezetünkből származó tényező, pl. bakteriális fertőzés elindítsa a betegséget. Mivel az említett környezeti faktor a betegség tüneteket okozó fázisában már nincs jelen a szervezetben, valamint szervezetünk genetikai állományának módosítására nincs érdemi lehetőség, így a SpA létrejöttét az orvostudomány jelenlegi fejlettségi szintjén megakadályozni nem lehet.
A SpA gyakran mutat családi halmozódást. Ez azt jelenti, hogy a betegek vérrokonai között gyakrabban fordul elő SpA. Ezt szintén az előbb említett genetikai fogékonyság okozza. Szervezetünkben a fertőzések elleni védekezésben, a saját anyagok idegentől való megkülönböztetésében genetikailag meghatározott rendszer játszik kulcsfontosságú szerepet. Ezt emberi fehérvérsejthez kapcsolódó (humán leukocita asszociált) rendszernek, röviden HLA-nak nevezzük. A HLA rendszeren belül elkülönítünk HLA-A, HLA-B, HLA-C, valamint HLA-D alrendszereket. A HLA-B alrendszerben több tucat variáns (allél) van, de egy ember legfeljebb kettőt hordoz. A variánsok egyike a HLA-B27, amit az európai emberek 5-7%-ánál lehet kimutatni. Ugyanakkor az SpA-ban szenvedők 90 %-ában kimutatható ez az antigén. A HLA-B27 hordozás nem jelent betegséget! Magyarországon kb. 500-700 ezer ember rendelkezik HLA-B27 antigénnel, míg közülük „csak” 16 ezer szenved SpA-ban. Mivel genetikai állományunkat fele-fele arányban örököljük szüleinktől, így –kissé leegyszerűsítve- egy HLA-B27 hordozó egyén 50%-os valószínűséggel adja át azt gyermekének.
- Ha fáj a derekam / hátam, akkor Bechterew-kórban szenvedek?
A derékfájás egyike a leggyakoribb panasznak, mellyel a betegek háziorvoshoz vagy reumatológushoz fordulnak. Ezeknek a panaszoknak a hátterében legtöbbször ún. degeneratív, túlterheléses, kopásos mechanikai eredetű gerincbetegség pl. lumbago és isiász áll. A SpA/ Bechterew-kór által okozott panaszok és tünetek az érintett ízületek gyulladásából származnak, ezért jellegzetességükben különböznek a degeneratív gerincbetegségek során észleltektől. A gyulladásos eredetű, SpA-ban/ Bechterew-kórban észlelt gerincfájdalmak általában fiatal felnőttkorban lassan, fokozatosan kezdődnek, tartósan, hónapokon keresztül fennállnak, gyakran fokozódnak a hajnali, kora reggeli órákban, és napközben mozgásra általában csökkennek. Ugyancsak fokozhatja a panaszokat a tartós nyugalom, ülés is, ellentétben a degeneratív eredetű derékbetegségekkel. A fájdalmakat a betegek egy részében olyan általános tünetek is kísérhetik, mint a gyengeség, fáradékonyság, időnként jelentkező hőemelkedések. Mivel a SpA/AS/ Bechterew-kór kezdeti tünetei rendszerint a fiatal felnőttkorban jelentkeznek, így az említett panaszok megléte esetén mindenképpen célszerű a betegnek reumatológiai szakrendelést felkeresni. Mivel a betegségre való hajlam öröklődhet, fokozottan kell figyelni a betegségre utaló kezdeti tünetekre a SpA-s betegek vérrokonai esetén.
A betegség tipikus lefolyása során kezdetben a sacroiliacalis ízületekben, a keresztcsont két oldalán, az ágyéki gerinc ízületeiben és a csigolyák környékén elhelyezkedő szalagok csonton való tapadásánál alakul ki gyulladás, ez okozza a tipikus derékfájásos tüneteket. A SpA későbbi fázisában a gyulladás fokozatosan terjed felfelé, a háti, majd a nyaki gerincre. A háti szakasz gyulladása esetén a csigolyák és a bordák közötti ízületek is érintetté válnak, aminek következtében a bordák légzőmozgásai is beszűkülnek, a betegek úgy érzik, mintha abroncs venné körül a mellkasukat. A betegségnek ebben a stádiumában a légzés is nehezítetté válik, de szerencsére a rekeszizmok megfelelő működése ekkor is biztosítja a megfelelő légzést. A betegség végső stádiumában a gerinc teljesen elmerevedik, és ezzel párhuzamosan a fájdalom valamelyest csökken. Szerencsére a jelenleg már rendelkezésre álló kezelési lehetőségekkel a leírt folyamat jelentősen lassítható vagy meg is állítható.
- Mikor biztos, hogy spondylitis ankylopoetica/ Bechterew-kórban szenvedek?
Mivel a SpA/AS/Bechterew-kór lassan, fokozatosan alakul ki, és a betegek kezdetben nem tulajdonítanak nagy jelentőséget a fájdalomnak, a betegség első tüneteinek megjelenése és az orvosi diagnózis között sokszor évek telnek el. A reumatológus szakorvos a SpA/AS/Bechterew-kórra jellemző fájdalom, az ágyéki gerinc- és a légzőmozgások mérése, valamint az ún. sacroiliacalis ízület (alsó-gerinctáji) röntgen (régebben csak röntgen) vizsgálata alapján állíthatja fel a betegség pontos diagnózisát.
Ezek közé a tünetek közé tartozik a tartósan fennálló, nyugalomban fokozódó deréktáji fájdalom, az alsó végtag nagyízületeinek gyulladása, az íntapadási helyek fájdalmas duzzanata, szemészeti gyulladás, a betegség mellett szól a kórkép vérrokonok közötti előfordulása, a tünetek gyulladáscsökkentő kezelésre adott kedvező válasza, laboratóriumi vizsgálattal kimutatható gyorsult vérsejtsüllyedés és a HLA-B27 sejtfelszíni fehérje jelenléte. A betegség korai diagnózisában nagy segítséget jelent a mágneses rezonancia elvén működő ún. MR-vizsgálat, mely a gyulladás kezdeti fázisát is képes kimutatni a sacroiliacalis ízületben és a gerincen.
Mivel azonban ezek az elváltozások lassan, hónapok-évek alatt jönnek létre, más jelek is utalhatnak arra, hogy a betegség kialakulóban van, és célszerű a kezelést mihamarabb elkezdeni. A korai diagnózisnak azért van nagy jelentősége, mert a korán elkezdett kezeléssel a betegség későbbi lefolyása sokkal kedvezőbb lehet.
- Milyen kezelés áll rendelkezésre spondylitis ankylopoetica / Bechterew-kór esetén?
A SpA az orvostudomány jelen állása szerint nem gyógyítható meg, de megfelelő kezeléssel a beteg panaszai jelentősen csökkenthetők, a gerinc mozgásának beszűkülése késleltethető, a munkaképesség fennmaradása biztosítható. A kezelés a betegség kezdetén a leghatékonyabb, a végstádiumban a fájdalmak rendszerint spontán is csökkennek, de a gerinc teljes merevsége ekkor már nem befolyásolható. A SpA/AS/ Bechterew-kór kezelése gyógyszeres és nem-gyógyszeres módszerekre osztható. A kétféle kezelés egymást kiegészítve igazán hatékony, egyik sem helyettesítheti a másikat.
- Milyen életmódbeli tanácsokat és nem gyógyszeres kezelési eljárásokat tudunk?
Néhány egyszerű életmódbeli tanács is hozzájárulhat a gerinc megfelelő állapotának fenntartásához. A hasonfekve történő alvás, olvasás, TV nézés (ami persze csak a betegség kezdetén, jól mozgó gerinc esetén végezhető), az egyenes háttal és alátámasztott alkarral történő ülés elősegíti, hogy a megfelelő, egyenes tartás fennmaradjon a gerinc elmerevedése esetén is. A fekhelynek leginkább rugalmasnak és keménynek kell lennie, a besüppedt, puha matrac még a betegség kései fázisában is rontja a gerinc tartását. Ülőmunka végzése során figyelni kell arra, hogy a szék megfelelően magas, a beteg háta pedig egyenes helyzetben legyen. A hosszabb ideig egy helyben történő ülés kerülendő, félóránként-óránként a gerincet célszerű átmozgatni. A változó testhelyzetet (állás, járás, ülés) igénylő munka a legmegfelelőbb, és a tartós előrehajlott testtartást igénylő munka a legkevésbé kedvező. Autóvezetés során a megfelelő üléspozíció és testtartás (az ülés háttámlájának az ülőlaphoz viszonyított közel merőleges helyzete, a derék háttámlához való támasztása) mellett nagyon fontos az óránként legalább 5 perces pihenő betartása, melynek során az autóból kiszállva nyújtó gyakorlatokat ajánlott végezni. Mivel a gerinc korlátozott mozgása nehezítheti a hátra és oldalra tekintést, ezért speciális belső tükrök használatára gyakran szükség lehet.
A szabadidős sporttevékenységek helyes megválasztásával szintén javítható a gerinc mozgása, és jelentősen lassítható annak elmerevedése. A szabályosan végrehajtott mellúszás a gerinc megfelelő pozícióban tartásának biztosítása mellett szinte valamennyi izomcsoportot erősíti azok jelentős terhelése nélkül. Ugyancsak hasznosak lehetnek a nagy gerincmozgásokkal végzett sporttevékenységek (pl. asztalitenisz, tollaslabda, röplabda, kosárlabda). A tartós, nem túlterhelő mozgásoknak, mint a kocogás, túrázás pedig a légzőmozgásra, a szív és érrendszerre fejtenek ki kedvező hatást.
A nem gyógyszeres kezelés alapja a rendszeresen, napi gyakorisággal végzett torna. A gyógytornász betanítja a betegségre legkedvezőbben ható gyakorlatokat, de a betegnek a későbbiekben ezt önmagában rendszeresen kell végeznie. Érdemes a gyógytornász beleegyezésével, felvételt készíteni a betanított tornáról. Szerencsés esetben a gyógytornász félévente-évente felméri a beteg állapotát, és a gyakorlatokat a beteg aktuális állapotához igazítja. Amennyiben a SpA nagyon aktív, és az ízületi érzékenység jelentős, szükség lehet táppénzes állomány igénybe vételére vagy kórházi kezelésre. Ilyenkor különösen fontos az, hogy a lehetőségekhez mérten a beteg a gerinc, a mellkas és a végtagok izmait igénybe vevő gyakorlatokat végezzen. A gerincet rögzítő fűzők alkalmazása általában káros, mivel tartós használatuk gyengíti a gerinc tartásában aktív szerepet játszó izmokat, ezért ezeknek a segédeszközöknek ritkán szóbajövő (pl. sérülés utáni) használatát a gondozó reumatológussal mindenképpen meg kell beszélni. A fizioterápiás kezelési eljárások jelentősége SpA-ban nem túl jelentős, fájdalomcsillapító és izomlazító hatásuk következtében azonban elősegíthetik a gyógytorna kezelést, így hasznos kiegészítő eljárásnak tekinthetők.
- Milyen gyógyszerek állnak rendelkezésre spondylitis ankylopoetica / Bechterew-kór kezelésére?
A Bechterew-kór /SpA kezelésében az elsőként választandó gyógyszert az ún. nem-szteroid gyulladáscsökkentők jelentik. Ezek a gyógyszerek tartósan, hetekig-hónapokig alkalmazva a betegek többségében csökkentik a gyulladást, ezáltal mérséklik a fájdalmat, és javítják az érintett ízületek mozgását. Mivel ebben a gyógyszercsoportban nagyszámú készítmény van forgalomban, ezért a betegség súlyosságának és az egyes gyógyszerek mellékhatást okozó tulajdonságainak figyelembe vételével választja ki a kezelőorvos a beteg számára leginkább megfelelőnek tűnő készítményt. A nem-szteroid gyulladáscsökkentők tartós alkalmazása gyomor- vagy nyombélfekély, szív- és érrendszeri betegségek, vese és májbetegségek kialakulását okozhatják, de a megfelelő gyógyszer kiválasztásával, és az esetleges mellékhatások tüneteinek vagy laboratóriumi leleteinek nyomonkövetésével ezek az események túlnyomó többségében kiküszöbölhetők. Egyéb fájdalomcsillapítók, vagy egy-egy ízület jelentős gyulladása esetén az ízületbe adott gyulladáscsökkentő injekciók szintén hasznosak lehetnek egyes betegek esetén.
- Mit jelent a biológiai terápia a spondylitis ankylopoetica / Bechterew-kór kezelésében?
Azoknál az egyéneknél, akiknél a fentiekben említett ún. hagyományos gyógyszeres kezelésre nem csökken jelentősen a betegség okozta gyulladás és a következményes fájdalom, a biológiai terápia alkalmazása javasolt és szükséges. Biológiai kezelésről akkor beszélünk, ha egy betegség kiváltásában és fenntartásában kulcsfontosságú szerepet játszó tényező (molekula vagy sejt) működését célzottan lehet gátolni, ezáltal a betegség által okozott panaszok, tünetek és következmények jelentősen javíthatók. Az elmúlt 1-2 évtized kutatásainak következtében nyilvánvalóvá vált, hogy a gyulladásos reumatológiai kórképekben a tumor-nekrózis-alfának (TNF-α-nak) nevezett fehérje a betegség kiváltásában és fenntartásában alapvető szerepet játszik. A TNF- α gátló injekció/ infúzió hatóanyaga ennek a fehérjének a megkötésére képes, így csökkenti a gyulladás aktivitását, mérsékli a betegek fájdalmait, javítja mozgásukat és életminőségüket. A biológiai kezelés SpA-ban a hagyományos kezelésre nem reagáló betegek közül azoknál alkalmazható, akiknek nincs súlyos fertőzése, előrehaladott szívelégtelensége, nem volt 10 éven belül rosszindulatú daganatos megbetegedése, illetve nem terhes vagy tervez terhességet a kezelés várható ideje alatt. Mivel a biológiai terápiás kezelések növelhetik bizonyos fertőző betegségek iránti fogékonyságot, s ebből a szempontból a legfontosabb a tbc, lényeges az, hogy a kezelés előtt és annak során időszakosan ki kell zárni ilyen típusú kórokozók jelenlétét a szervezetben. Ugyancsak hangsúlyozandó, hogy a betegek nem kaphatnak a kezelés során élő, legyengített kórokozót tartalmazó oltást sem. A hazánkban leggyakrabban alkalmazott oltóanyagok szerencsére nem ilyen típusúak, így pl. az influenza elleni védőoltás biztonságosan alkalmazható, és ugyanolyan védettséget biztosít, mint az ilyen gyógyszerrel nem kezelt egyének esetén. Ezen óvintézkedések mellett a biológiai terápiás kezelések biztonságosan alkalmazhatók.
- Gyakran fájdalmasan begyullad a szemem, összefüggésben áll ez az SpA-val/Bechterew-kórral?
A gerinc gyulladása mellett a Bechterew-kór/SpA akár a szemet is megbetegítheti. A Bechterew-kór/SpA lefolyása során bármikor kialakulhatnak belső szervi elváltozások is, melyek időnként komolyabb problémát és veszélyt okozhatnak, mint maga az alapbetegség. Szemészeti gyulladás a betegek körülbelül harmadánál fordul elő, a betegség bármely fázisában kialakulhat. Ezt a tünetet a szemben a szivárványhártya vagy az ún. sugártest gyulladása okozza, a szem vörösségével, fájdalommal, fényérzékenységgel jár együtt, általában féloldali, de később az ellenoldali szemet is érintheti, és kiújulásra hajlamos. Mivel kezelés nélkül a látást is veszélyezteti, fontos, hogy a beteg mihamarabb megfelelő szemészeti kezelésben részesüljön. Egyes korszerű ú.n. biológiai terápiás készítmények mind a Bechterew/SpA, mind pedig a szem gyulladásos tüneteinek kezelésében igen hatékonynak bizonyultak.
- Fáj a térdem, összefüggésben áll ez az SpA-val/Bechterew-kórral?
A gerinc gyulladása mellett a Bechterew-kór/SpA egyéb ízületeket is megbetegíthet. Az alsó végtag nagyízületeinek, így a térdeknek, bokáknak és a csípőknek a gyulladása fordul elő leggyakrabban, de korántsem figyelhető meg minden betegnél. Ezeknek az ízületeknek az érintettsége duzzanattal és fájdalommal társul, de a gyulladás megfelelő kezelés mellett megszüntethető.
- Fáj a sarkam, összefüggésben áll ez az SpA-val/Bechterew-kórral?
A gerinc gyulladása mellett a Bechterew-kór/SpA egyéb ízületeket is megbetegíthet. A Bechterew-kór/SpA nemcsak a gerincet és az ízületeket, hanem az inak csonton való tapadási helyét is megbetegítheti. A sarokcsont talpi részénél álláskor jelentkező fájdalom, az Achilles ín tapadásánál érzett duzzanat és nyomásérzékenység, az ülőgumóknál kemény széken történő ülésnél észlelt érzékenység egyaránt erre a betegségre utal. Egyes korszerű biológiai terápiás készítmények mind a Bechterew/SpA, mind pedig a fájdalmas enthesitisek kezelésében igen hatékonynak bizonyultak.
- Fáj a bokám, összefüggésben áll ez az SpA-val/Bechterew-kórral?
A gerinc gyulladása mellett a Bechterew-kór/SpA egyéb ízületeket is megbetegíthet. Az alsó végtag nagyízületeinek, így a térdeknek, bokáknak és a csípőknek a gyulladása fordul elő leggyakrabban, de korántsem figyelhető meg minden betegnél.
- Hasi panaszaim és hasmenésem van, összefüggésben áll ez az SpA-val/Bechterew-kórral?
A gerinc gyulladása mellett a Bechterew-kór/SpA akár a bélrendszert is megbetegítheti. A Bechterew-kór/SpA lefolyása során bármikor kialakulhatnak belső szervi elváltozások is, melyek időnként komolyabb problémát és veszélyt okozhatnak, mint maga az alapbetegség. Amennyiben súlyos bélgyulladás kíséri a SpA-t, a betegnél hasi görcsök, hőemelkedés, láz, időnként véres, nyákos széklet jelentkezhet. Szerencsére ilyen súlyos tünetek csak ritkán fordulnak elő, de enyhébb bélgyulladás, mely esetenként csak endoscopos vizsgálattal vett minta mikroszkópos vizsgálatával bizonyítható, akár a betegek több mint felénél megfigyelhető. Egyes korszerű biológiai terápiás készítmények mind a Bechterew/SpA, mind pedig a gyulladásos béltünetek kezelésében igen hatékonynak bizonyultak.
- Bőrömön pikkelysömörös foltok alakulnak ki, összefüggésben áll ez az SpA-val/Bechterew-kórral?
A gerinc gyulladása mellett a Bechterew-kór/SpA akár a bőrt is megbetegítheti.
A Bechterew-kór/SpA lefolyása során bármikor kialakulhatnak belső szervi elváltozások is, melyek időnként komolyabb problémát és veszélyt okozhatnak, mint maga az alapbetegség. . A pikkelysömörnek nevezett bőrbetegség szintén társulhat SpA-hoz, bár ilyenkor a betegséget inkább a pikkelysömörhöz társuló gerincgyulladásnak szokás nevezni. Egyes korszerű, ún. biológiai terápiás készítmények látványosan javítják ezeket a bőrtüneteket is.
- Légúti panaszaim vannak, összefüggésben áll ez az SpA-val/Bechterew-kórral? Szívem rendetlenkedik, összefüggésben áll ez az SpA-val/Bechterew-kórral?
Egyéb belső szervi tünetek, mint a szív és a tüdő betegségei szerencsére ritkák (előfordulási aránya 1% alatt van), de szívritmuszavar, szívbillentyű betegség vagy a tüdőben létrejött kötőszövet felszaporodás és következményes nehézlégzés utalhat jelenlétükre. Gyanú esetén teljes kivizsgálás javasolt a tüdőgyógyászaton / kardiológián. Ha egyéb okok kizárhatóak, immunológiai kórfolyamat is lehet a háttérben.
- Hogyan alakul ki az SpA/Bechterew-kór? Örökölhető?
A HLA-B27 gén viselése, nem olcsó vizsgálattal kimutatható. Önmagában nem megbetegítő hatású! Majdnem egy millióan hordozzák Magyarországon, s nincs 25 ezernél több SpA-s beteg! Genetikailag meghatározott fogékonyságot jelezhet. Csak a HLA- B27 antigént hordozó betegek utódjainak a tipizálása (így nevezik a HLA meghatározást) ad feleletet az ismételt betegség-előfordulás veszélyének kérdésére. A külső faktorok aktiválják a betegséget. Például a II. világháború idején a szövetségesek kontinentális partraszállása után egyszerre több mint 300 új Bechterew betegséget diagnosztizáltak a katonák között. A hidegvíz, a rossz időjárás és a stressz megtette a magáét.
- Hogyan lehet megelőzni? Mikor érdemes genetikai szűrésre vinni a gyerekem – és hová?
Csak 10 év feletti gyereket érdemes, azért, hogy ha viseli a B27 antigént, fokozottabb megfigyelés alatt lehessen, illetve jobban elkerülhesse a betegség-kiváltó hatásokat.. Konzultáljon kezelőorvosával, és csak abban az esetben kérje a genetikai vizsgálatot, ha azt hajlandó kifizetni, mert az OEP csak bizonyos esetekben vállalja át a térítést.
Nem mindegy azonban a gyerek mit sportol – erre oda lehet figyelni.
- 1976 óta SpA-m van, 34 éve küzdök a betegséggel – mi lesz velem a jövőben? Mire számíthatok?
Felelőtlenség lenne jóslatokba bocsátkozni – van, akinek olyan gyors lefolyású a betegsége, hogy néhány év alatt elmerevedhet a gerince, és van, aki 80 évesen is aktív és pozitív gondolkodással még mindig dolgozik. (Majtényi Sándor dr.)
- Nem tudom, szükségem van-e csípőműtétre – az ortopéd szakorvosom szerint igen, a reumatológusom még várna. Mit tanácsol?
Nehéz így véleményt mondani, nem lehet általánosságban dönteni és tanácsot adni. Személyes konzultáció szükséges: a leletek és egyéni vizsgálat alapján tudok tanácsot adni. (dr. Pethő Ákos ortopéd szakorvos, BIK)
- Amióta biológiai terápiát kapok, tudok szabadon lélegezni, lehajolni, hátranézve tolatni autóvezetéskor – a biológiai terápia élő reklámja vagyok, csak köszönetet mondhat érte, majdnem mondhatni meggyógyultam. Vajon meddig kell/lehet alkalmazni?
Jelenleg az a tapasztalat, hogy hosszútávon, nagyobb megszakítások nélkül kell alkalmazni a biológiai terápiát. Sajnos fél év megszakítás után többnyire ismét megjelennek a tünetek. A biológiai terápia tehát nem meggyógyít, de hatékonyan tünetmentesít. Kb. 15 év (frissítve 2016. a szerk.) tapasztalat áll az orvostudomány szolgálatában biológiai terápia terén – azt, hogy mi lesz 30 év múlva, majd 30 év múlva lehet megmondani. Most az OEP szigorú – a szakmai kollégium által meghatározott – kontrollvizsgálatokhoz köti a biológiai terápiát, melyek mentén a biológiai terápia hosszútávon biztonsággal alkalmazható. A biológiai terápia komoly teher az Országos Egészségbiztosítási Pénztárnak, mely fizeti a magyar betegeknek – évente kb. 3 millió forintba kerül, s a beteg csak a dobozdíjat kell fizesse. Ezért az a javaslat, hogy saját érdekében az előírásoknak megfelelően alkalmazza azt a beteg – bármilyen kezeléssel kapcsolatos változtatást beszéljen meg kezelőorvosával. (dr. Szántó Sándor, DEOEC)
- Teljesen elmerevedett gerinc esetén is érdemes-e még alkalmazni a biológiai terápiát?
A biológiai terápiáról az az orvosi vélemény, hogy minél előbb, annál jobb, de még késői stádiumban is alkalmazható a fájdalom (és az ezt okozó gyulladás) csillapítására. Fontos cél a beteg életminőségének javítása, a fájdalommentesség elérése. A már előrehaladott, merevséggel járó károsodást mai tudásunk szerint visszafordítani nem lehet, emellett ha fájdalom fennáll, az mindenképpen kezelésre szorul. Amennyiben a gerinc elmerevedése fájdalommal jár, használ a biológiai terápia. (dr. Szántó Sándor DEOEC)
- Van gyakorlati tapasztalat merev gerinc mozgathatóságának javítására?
Műtéti tapasztalat van: gerinc osteotomia a neve. Egy kis éket ki kell venni a gerincből, s így egyenesedni képes. (dr. Pethő Ákos ortopéd szakorvos, BIK)
- Érdemes-e megvásárolni SpA-soknak a BEMER mágnesterápiás készüléket otthoni használatra?
Orvosok nem ismerik a módszert, ezért nem tudnak nyilatkozni a témában. Érdemes megnézni, a gyártónak rendelkezésére áll-e kifejezetten SpA-s betegeken végzett nagyszámú (100 fő feletti) kutatás és annak mi volt az eredménye – ahogyan a gyógyszervizsgálatokat is megköveteli szigorúan a Gyógyszerhatóság.
- Hasznos-e a teljes testes hidegterápia SpA/Bechterew-kór esetén?
Eredeti formájában ez a terápia nem SpA/Bechterew-kór esetén volt használatos Japánban, és nem önmagában alkalmazták –rögtön utána gyógytornával mozgatták meg az átmenetileg nem fájó ízületet. Éjjel még passzív mozgatást is alkalmaztak. Ez a mai formája a kommercializált-egyszerűsített forma. (dr. Géher Pál, BIK)
- Mi az a Feldenkrais módszer?
A módszer segít megmutatni, hogyan mozogjunk kevesebb erőlködéssel, és így kíméljük testünket, csontjainkat. Hatékonyabb lesz a mozgásunk saját korlátaink között. Cél, hogy a rossz berögződések helyett a helyes mozgás rögzüljön. (Fafula Krisztina, dr)
- Amióta biológiai terápiát kapok, teljesen jól vagyok – miért kell továbbra is folytatnom a gyógytornát?
Születéstől kezdve mozgatni kell a testet – a mozgás az élet. A mozgás javítja a közérzetet (boldogsághormont termel), növeli a munkabírást, segít megelőzni a csontritkulást, és javítja a gyógytorna a mozgás esetleges beszűkültségét. Elengedhetetlen kiegészítője a gyógyszeres vagy biológiai terápiás kezelésnek. (Horváth Mónika, gyógytornász)
- A biológiai terápiát gyermekvállalás esetén abba kell-e hagyni?
Jelenleg nincs kellő tapasztalat terhesség melletti biológiai terápia alkalmazása mellett, tehát azt mondhatjuk: igen, biztonságosabb felfüggeszteni, és tudatos családtervezést javasolunk. Nemzőképes fiatal nők és férfiak néhány hónappal a gyermeknemzés előtt ajánlott, hogy felfüggesszék a biológiai terápiát. Mindenképp konzultáljanak kezelőorvosukkal, hogyan tudják minél inkább elkerülni tüneteik esetleges fellángolását. (dr. Szántó Sándor, DEOEC)
- Van-e elérhető gyógytorna film SpA-soknak?
Az ORFI-ban készült ilyen (Horváth Mónika), a veszprémi kórházban is van ilyen (egy beteg a hallgatóságból). Mindenkinek egyénre szabottan lenne optimális a gyakorlatokat kidolgozni – javasolható, hogy videokamerával a saját gyógytornász által az Ön számára kidolgozásra kerülő gyakorlatokat vegye fel.
- Miért kell megbeszélnem kezelőorvosommal, ha vény nélkül kapható gyógyszert alkalmazok/szedek fájdalmamra?
Annak érdekében, hogy a nem-szteroid gyulladáscsökkentők véletlen kombinációját vagy túladagolását elkerülhesse. A patikában vény nélkül kapható fájdalomcsillapítók egy része ebbe a kategóriába tartozik, s véletlenül – nem szándékoltan – előfordulhat, hogy azonos vagy hasonló összetételű gyógyszert ír Önnek az orvos és vált ki Ön recept nélkül a gyógyszertárban. A kettő hatása – és mellékhatása is – összeadódik. Ezért fontos megbeszélnie kezelőorvosával, mit szed/használ még. (dr. Géher Pál)
- Bechterew-kóros édesanyának terhesség alatt kell-e valami gyógyszert szedni?
Olyan, hogy „kell” nincs az orvos-beteg kapcsolatban. Az orvos felvilágosít, elmondja a véleményét, javaslatot tesz, de a döntés mindig a beteg kezében van, így az is, hogy beszedi-e az ajánlott gyógyszereket.
Egy kismamának lehet a terhességével kapcsolatos olyan állapota, mely gyógyszeres kezelést igényel, ilyenkor természetesen a nőgyógyász illetékes. Lehet más betegsége is, pl. senkinek nem jutna eszébe a cukorbeteg terhesnek az inzulin leállítása. /Egy Bechterewes nő is lehet cukorbeteg!/ Vagy egy lázas fertőzés esetén néhány napig tartó antibiotikum kezelésnek meg kell történnie, hiszen az anyának ebből ki kell gyógyulnia.
A konkrét kérdés gondolom a reumatológiai alapbetegséggel kapcsolatos gyógyszerszedésre vonatkozik. A mellékvesekéreg hormonok, a végtag ízületeket is érintő Bechterew-kór esetén alkalmazott Salazopyrin esetében biztosan nem áll fenn magzatkárosító hatás. A nem mellékvesekéreg hormon tartalmú gyulladáscsökkentők csak a haszon/kockázat gondos mérlegelése alapján adhatók. Ezen gyógyszereket biztosan nem szabad szedni a terhesség utolsó harmadában, mivel elhúzódó szülést illetve a megszületett magzatban vérkeringési zavart okozhatnak. „Egyszerű” fájdalomcsillapítók, helyileg alkalmazott kenőcsök nyugodtan használhatók. Mivel néhány nem vényköteles gyógyszer tartalmaz nem mellékvesekéreg hormon tartalmú gyulladáscsökkentőt, ezért mielőtt ezeket megvenné a patikában, kérdezze meg gyógyszerészét!
Ne feledje a Bechterew-kóros betegnek gyógytornára van szüksége különösen, ha kismama!
- 20 éve Bechterewes beteg, biológiai terápiás injekción – így tud dolgozni és normálisan élni. Mostanában a fogaival kínlódik. A gyökérkezelt fogai állandóan begyulladtak. Ki kellett húzni. Beültetés kellene neki, de senki nem tudja a pontos választ, hogy az alapbetegsége miatt nyugodtan beültethetnek-e fogat.
A biológiai terápiás injekciót ajánlott a műtét ideje alatt szüneteltetni, de utána újra adható. Amennyiben a műtétnél semmilyen komplikáció nincs, elég egy hét kihagyás. Egyéb gyógyszereit nyugodtan szedheti.
- Ártanak/használnak, vagy egyik sem, a Bechterewesek esetében a csontozat és immunrendszer állapotán állítólag javító táplálékkiegészítő készítmények (vitaminok / immunerősítő készítmények, illetve a Ca és egyéb csontot/porcot erősíteni hivatott szerek? Dr. Bartha Attila válasza:
Komplex vitaminoknak, illetve az immunerősítő szereknek nincs közvetlen hatása SpA-ban. A szervezet ellenállóképességének javítása azonban fontos, ezek elősegítik a fertőzések elkerülését, ami SpA-ban különösen fontos.
Calcium és D vitamin azonban csak módjával ajánlott, ezek szedése előtt kérje ki orvosa tanácsát. (SpA-s betegben fokozott a csontosodásra a hajlam, ugyanakkor a csontritkulás is gyakoribb. A D vitamin túlzott bevitele fáradékonyságot, étvágytalanságot, testsúlycsökkenést, hányást, nyugtalanságot okozhat. A sok kálcium vesekövességre hajlamosít. A napi normál kalcium bevitel 1000 mg /terhességben, szoptatásban több/, a D vitaminé napi 800-1000 NE).
Összeállította: Magyar Bechterewesek Egyesülete