Nyitólap

Bechterew-kór vagy más néven Spondylitis ankylopoetica (SpA) 

Az alábbi oldalakon mindent megtudhat a betegségről tematikusan elkülönítve. Reméljük teljes információval szolgálhatunk és segíthetjük az információk megszerzésében.

Tudjon meg többet a betegségről!


RÓLUNK:

A Magyar Bechterewesek Egyesülete 2012-ben alakult. Küldetése, hogy javítsa a Bechterew-kórral kapcsolatos betegségtudatosság szintjét a betegek és családtagjaik, illetve az  egészségügyi dolgozók és a társadalom körében.

Figyelemmel kíséri a Bechterew-féle betegségben szenvedők hazai és nemzetközi helyzetét, közreműködik a betegségben szenvedők hátrányos következményeinek enyhítésében. Ennek keretében részt vesz a betegek társadalomba való re-integrációjának szervezésében. Támogatja Magyarországon  a SpA betegek érdekében tevékenykedő klubok, önszerveződő csoportok munkáját, elősegíti ezek létrejöttét és koordinálja a tagjaiként működő klubok és csoportok tevékenységét is.

Képviseli nemzetközi szervezetekben a magyar betegeket. Elősegíti a más társadalmi szervezetekkel, egyesületekkel folytatott együttműködést a betegség okozta hátrányos helyzet enyhítése érdekében. Együttműködik a Bechterew-féle betegséggel foglalkozó tudományos egyesületekkel és szervezetekkel.

Elősegíti a betegségben szenvedők és családtagjaik felvilágosítását, oktatását, előadások, szemináriumok, tanfolyamok, kiállítások, bemutatók szervezésével, kiadványok kiadásával, tudományos rendezvények szervezésével. Facebook csoportot működtet.


 

2021. évi világnap – Friss videók (2021.05.20)

2021. évi AS világnap alkalmából egy kétrészes videó készült egyesületünk kezdeményezése alapján, amelyek az alábbiakban megtekinthetőek. 

 

 

 

I. rész: A mozgás fontossága – Prof. Dr. Szántó Sándor és Skultéty Sándor a MaBeE elnökének beszélgetése

A torna szerepe a gerinc elmerevedésének megelőzésében, az SpA-val küzdők számára a fontos odafigyelni valókról, állóképességi edzés naponta szükséges idejéről, az alkalmazható változatos mozgásformákról. Minden mozgásnak hangulatjavító hatása is van!

  • Hogyan tud a mozgás segíteni a betegséggel való együttélésben, hogyan beszéljük rá magunkat?
  • Milyen mozgást, sportolást ajánlott végezni (futás, gyaloglás, jóga)?
  • Denevérpad használata szabad-e?
  • Úszás – úszásnemek?
  • Szauna, gőzfürdő?

 

II. rész: Mozgás és mentális egészség – Prof. Dr. Purebl György és Skultéty Sándor a MaBeE elnökének beszélgetése

A betegséggel való sikeres mentális és érzelmi megbirkózásról, az információforrásokról, a sorstársak támogatásáról, a kezeléssel történő együttműködésről, a mozgás elkezdésének támogatásáról, és stresszkezelésről.

  • A diagnózis feldolgozása
  • A betegség elfogadtatása a környezetünkkel
  • A betegség gyanúja esetén mi a teendő
  • A mozgás hatása, motiváció
  • Orvosok és a betegek lelke (pszichológiai módszerek)
  • Fájdalommal való együttélés
  • Betegségből adódó stressz kezelése
  • Pszichodráma csoport?

 

 

A videók létrejöttét a Novartis támogatta. Ezúton köszönjük Dr. Szántó Sándor és Dr. Purebl György professzor uraknak az interjúkat. 


PROGRAMAJÁNLÓ:

A pandémiás helyzet miatt jelenleg sajnos személyes találkozásokat, programokat nem áll módunkban szervezni.

Facebook csoportunkban azonban, amelynek 2021.04.05-én 1 500 főnél is több tagja van, szívesen várjuk Önt és hozzátartozóit is. 


2019. évi program: Kötetlen beszélgetés, majd fürdőzés az Irgalmasok Veli Bej Fürdőjében Időpont: 2019. november 30. szombaton.

Kötetlen beszélgetés klubhelyiségben: 13:00 – 14:45 között

Fürdőzés – Irgalmasok Veli Bej Fürdője: 15:00 – 18:00 között (3 óra hossza időtartam)

Helyszín: Budai Irgalmasrendi Kórház, Budapest, Árpád fejedelem útja 7. Találkozó: földszinti aula, 12:50-kor.

További részletek a mellékelt jelentkezési lapon!

Amennyiben részt kíván venni a rendezvényen, a csatolt jelentkezési lapot szükséges kitölteni és visszaküldeni részünkre 2019.11.15-ig.

Szeretettel várunk mindenkit:

Magyar Bechterewesek Egyesülete


Az egyesület, illetve a Budapesti Bechterew Klub korábbi rendezvényeiről, világnapok eseményeiről, beszámolókról,  a rendezvények menüpontban tájékozódhat bővebben.

Ízelítő:

2019. évi konferencia: Tisztújítás

2018. Kína:  Beszámoló a Kínában megtartott nemzetközi konferencia előadásaiból

2017. évi világnap összefoglaló: Beszámoló a világnapról


2021-ben is várjuk támogatását.

Ha szeretné egyesületünket támogatni, ne feledjen el személyi jövedelemadója 1 %-ról rendelkezni. A NAV bevallástervezetében nem rendelkezik az 1 %-ról, így annak sorsáról továbbra is Önnek szükséges döntenie. Ha egyesületünket szeretné támogatni a következő adatok szükségesek hozzá:

Magyar Bechterewesek Egyesülete adószáma: 18335840-1-17


Honlapunkat a mindenkori friss információk szerint igyekszünk szerkeszteni, módosítani